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面对这一疾病 ，吉林大学白求恩第一医院神经内科主任医师邓晖强调 ，规范治疗是基础 。急性期症状缓解后，患者应坚持足疗程的巩固治疗 ，降低复发风险；对于非急性期患者 ，应力求尽早实现双达标——既要控制好症状，又要最大限度减少药物副作用 ，从而更快 、更好地回归正常生活 。
急性期出院后防复发 ，巩固治疗是关键
临床上，有些患者在急性发作住院 、症状好转出院后 ，感觉身体恢复了 ，便自行停药。
“这其实很危险 。 ”邓晖指出，急性发作后出院的一年内 ，仍是复发高危期 。表面上症状缓解了 ，但免疫紊乱尚未完全恢复，身体对感染的抵抗力仍比较弱。一次普通的感冒都可能像导火索一样 ，再次诱发疾病活动 。因此 ，出院后要在医生指导下进行巩固治疗 。例如 ，使用FcRn拮抗剂艾加莫德巩固治疗半年，降低复发风险。邓晖还强调 ，每位患者的病情不同 ，治疗方案必须遵医嘱，切勿自行停药 。
重症肌无力的一大特点是症状容易反复、时好时坏 。出院回家后 ，患者怎样才能知道病情控制得如何？
邓晖建议 ，患者可以每周在家做一次MG-ADL评估。这是一个自评量表，只需要回答几道选择题 ，就能直观看出自己在说话 、咀嚼 、吞咽、呼吸等8项日常能力上的情况 。复诊时 ，把自评结果拿给医生看，能帮助医生更准确地判断病情变化 。该评分越低越好 ，0分或1分是理想的“达标 ”状态 ，说明近期症状控制得不错；如果分数较之前升高超过2分，就提示病情可能有波动 ，应尽快联系医生。
生活品质被打折？“双达标 ”宜早不宜迟
在重症肌无力的治疗中 ，仅仅控制住病情是不够的 。《中国重症肌无力诊断和治疗指南(2025版)》强调了治疗目标：患者应追求“双达标 ” 。
通俗理解 ，第一重“达标 ”是症状控制，即最大限度实现疾病缓解 、控制住症状；第二重“达标 ”是副作用控制 ，即尽可能减少药物副作用 ，提高生活质量 。该指南特别明确，对于常用激素的患者 ，每日剂量降至5至10毫克 ，才算达到安全范围。
“治疗不仅要追求‘双达标’，更要尽早实现‘双达标’ ，这样患者才能更快地回归高质量的生活 。 ”邓晖说 。
现实中 ，一部分处于非急性期的患者，长期依赖胆碱酶抑制剂 、糖皮质激素或免疫抑制剂等传统药物 ，虽然控制住了部分症状 ，但仍面临疗效不够理想、副作用影响生活等问题。
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